[육아] 특별한 아이와 함께하고 있는 양육자와 가족들을 위한 글

나와 인연을 맺게 된 소중한 내 아이, 어쩌면 누군가는 온갖 노력을 다해서 가졌을 귀한 생명과의 만남
부모가 되기로 선택했거나 혹은 부모가 되어주기로 마음을 먹었거나
이 모든 인연의 과정을 통해서 우리가 만난
보석 같은 인연
우리 아이와 나
 

 

  그런데 그렇게 만난 인연인 내 아이가 정상발달의 범주에서 벗어나 있다는 사실과 마주해야 한다면, 우리는 어떻게 그 순간을 헤쳐 나가야 하는 걸까요? 누군가는 정말 보란 듯이 잘 키워내고 싶다는 마음으로 시작하고, 누군가는 행복하기만 하면 좋겠다거나 건강하기만 하면 좋겠다고 기도하면서 만났을 아이. 그런데 삶이 참 녹록지가 않아서 누군가는 확률에 따라 특별한 아이를 키워내야만 하는 그런 곳이 이 지구라는 공간이지요. 생명과 유전자의 신비란 놀랍고도 한탄스럽습니다.
 

 
  요즘은 신경다양성이라는 말도 화두가 되고 있고, 드라마나 영화를 통해서도 사람들은 발달에 이슈가 있는 아이들을 예전 보다는 많이 만나고 있지만 여전히 일상에서는 이런 특별한 아이들을 만날 기회가 많지 않습니다. 어린아이는 물론이고 성인이 된 특별한 아이들은 바깥출입을 하기가 쉽지 않아요. 일타스캔들이라는 드라마에서 전도연 배우가 분한 남행선이라는 캐릭터는 남재우라는 아스퍼거 증후군을 앓고 있는 동생을 데리고 살고 있습니다. 까다로운 입맛을 가진 동생 재우는 와플가게에서 꼭 한 아르바이트 생이 굽는 와플을 매일 먹고 싶어 하는데요. 결국 지나친 집착으로 인해 스토커로 오인받아 경찰서에 잡혀가는 신세가 되고, 남행선은 진심 어린 사과로 겨우 고소를 취하하는 장면이 나옵니다. 우리 사회는 다름에 대해 유달리 더 보수적이고 말 그대로 다양한 스펙트럼 양상을 가지고 있는 자폐 혹은 ADHD에 대해 거의 이해가 없는 상태인 것이 사실입니다.
 
  그런 것이 기정 사실인 가운데, 자페 스펙트럼에 대해서 혹은 ADHD에 대해서 아무런 이해가 없는 부모가 그런 자녀를 가지게 되고, 가족이 되어 한 지붕 아래에서 살아간다는 것이 무엇을 의미할까요? 발달장애에 대한 우리 사회의 전반적인 이해가 매우 낮은 탓이라고 해야 할까요? 내 자녀가 발달 이슈가 있다고 하면 부모는 억장이 무너지고, 부인하고 싶기도 하고, 도망쳐 버리고 싶기도 하고, 심지어는 우울증에 빠지거나 극단적 선택을 하는 경우도 있습니다. 물론 결론적으로 말해 발달장애가 있는 아이와 함께 살아간다는 것은 쉬운 일은 아닙니다. 어렵고, 또 어렵습니다. 그러나 부모들이 그토록 어려워하는 것은 알지 못하는 것에 대한 두려움 때문이기도 합니다.
 

 
  특별한 아이와 살아간다는 것이 무엇을 의미하는지, 앞으로 아이와 나의 인생은 어떻게 해야 하는 것인지 두렵고 막막하고 암담하다는 마음으로 우는 날이 울지 않는 날보다 많은 그런 시간들을 견뎌내야만 하는 구나 하는 마음으로 시작하면 아이에게도 부모에게도 모두 좋지 않은데, 실제로 그런 마음을 벗어나기는 더더욱 쉽지 않습니다. 그렇다면 우리는 어떻게 하는 것이 좋을까요?
 
  일단 특별한 아이가 한 부모의 곁에 온 것은 결코 부모님의 잘못이 아니라는 사실을 분명히 마음에 새겨주세요. 전혀, 결단코 부모의 잘못이 아닙니다. 내가 태교를 잘못했나, 내가 아이를 가지기 전에 몸 관리를 못했나, 내가 아이를 키울 때 신생아 때 어떤 실수를 해서 그런가 이런 자책은 절대로 하지 마세요. 물론 환경적인 요인도 있을 수는 있지만 발달장애에 관한 이슈는 대부분 유전자적인 결함 때문이고, 그 유전자적인 결함, 에러는 부모의 잘못으로 일어나는 것이 아니라 수많은 새 생명이 탄생할 때 생기는 불가피한 일입니다. 지구에 살아가는 모든 생명체들은 적응을 위해서라도 같은 종이라 할지라도 서로 다른 다양한 유전자지도를 가지고 살아갑니다. 
 
  모든 생명체에게는 어떤 부분에 결함이 생기게 되고, 다른 사람보다 더 약한 부분이 있기 마련입니다. 그런데 우리 아이들은 그 결함이 다른 사람보다 조금 더 드러나는 부분에 있을 뿐입니다. 이것은 절대 그 누구의 잘못도 아니고, 아이의 잘못도 부모에게 내려진 벌도 아닙니다. 이 점을 분명히 해 주시면 좋겠습니다. 스스로를 자책하고 한탄하지 마세요.
 
  그리고 아이의 다름을 알아차리고 나서 부터는 이 아이를 어떻게 평범한 사람에 가깝게 키울 수 있을까 하는 고민으로 서적은 물론 인터넷 정보의 바닷속에서 하염없이 헤매기 시작할 수 있습니다. 안타깝게도 대한민국 현실에서 그에 관한 정보를 객관적으로 이해하기 쉽게 제시하고 있는 곳은 거의 없습니다. 반면 잘못된 치료법이나 상술 혹은 지극히 개인적인 경험에 치우쳐 객관성을 잃어버린 정보들은 여기저기 넘쳐나지요. 지푸라기라도 잡는 심정인 부모의 마음은 알 수 없는 정보들 속에서 갈대처럼 흔들리고 결국은 아무런 도움도 얻지 못한 채 다른 정보를 또 찾고는 하지요. 
 
  자폐스펙트럼, 아스퍼거, ADHD는 증후군입니다. 그 말은 우리가 흔히 신체적 병증에서 말하는 치료의 타겟이 분명히 존재하는 것이 아니라는 뜻입니다. 수술을 통해 제거하면 증상이 사라지는 그런 병이 아니라 아이가 가지고 있는 겉으로 나타나는 증상들을 몇 가지 추려 그중에서 몇 가지가 유의미한 빈도로 나타나면 증후군이 있다고 보고 진단을 내리며 치료를 시작하도록 합니다. 따라서 신체적인 질병치료와는 방법이 다르게 이루어집니다. 치료의 개인화도 어렵고, 같은 아이를 두고 다른 진단이 내려지는 경우도 많습니다. 그날의 아이의 컨디션, 분위기 같은 여건에 따라 다르게 보이기도 하지요. 따라서 어디선가 얻은 정보들을 가지고 섣불리 부모의 판단하에 치료 여부를 결정하기보다는 권위 있는 전문가의 판단에 따르는 것이 제일 안전합니다.
 
  아이가 발달 이슈를 가지고 있다고 생각이 된다면 만2세 이전이라도 전문가의 진료를 예약할 것을 권장합니다. 우리나라의 대학병원은 진료 대기가 상당합니다. 그중에서 발달에 관련된 전문의를 만나려면 초진을 2년 이상 대기를 해야 하는 경우도 있습니다. 때문에 먼저 예약부터 하신 후에 더 빨리 아이의 상태에 대해 알고 싶다면 발달에 관련된 카페를 통해 가까운 거리에서 쉽게 예약이 가능한 전문가를 만나는 것이 좋습니다. 하지만 하루라도 일찍 권위자를 꼭 만나시기를 권합니다. 그렇게 했을 때 아이의 상태를 받아들이기도 더 수월하고 아이가 조기에 치료를 할수록 예후는 더 좋습니다. 두려움으로 망설이지 마세요. 그리고 정확한 진단을 받았다면 중증도에 따라 ABA치료, 언어치료, 인지치료, 놀이치료, 감각통합치료, 플로어타임등 아이에게 적합한 치료수업 또 필요하다면 약물치료를 병행할 수 있습니다. 아이가 지시따르기가 되지 않는다면 그것에 관련된 행동치료부터 시작하시면 좋고, 무엇보다 언어는 하루라도 일찍 시작해 아이가 세상과 소통할 수 있는 방법을 마련하는 것이 좋습니다. 표현 언어가 어렵다면 베이비사인이나 카드를 이용한 방법이라도 아이가 세상과 소통할 수 있는 통로를 만드는 것이 우선시되어야 합니다.
 

 
  결론부터 이야기 하자면 치료를 받은 아주 특별한 아이가 전혀 다른 평범한 아이가 되지는 않습니다. 그런 드라마틱한 일은 일어나지도 않고, 일어났다고 하는 곳이 있다면 신뢰하기 힘들다고 볼 수 있습니다. 다만 치료를 통해서 아이가 사회에 한결 수월하게 적응을 하고, 자신의 특별한 강점을 활용하고 확장시켜 저만의 방법으로 세상에 나아가도록 도울 수 있습니다. 어떤 특별한 아이도 결국 살아냅니다. 양육자는 그 아이를 세상과 소통하고 한결 수월한 방식으로 살아나가도록 도움을 주는 사람입니다. 절대로 내 아이를 완전히 다른 아이로 바꿀 수 있다는 생각으로 번아웃 되는 일이 없었으면 하고 소망합니다. 
 
  그리고 무엇보다 우선 양육자 자신을 돌보아야 합니다. 어떻게든 내 모든 것을 다 던져서라도 아이를 더 끌어올려야겠다는 간절한 마음 이전에 특별한 아이와 함께하는 부모 역시 특별한 돌봄이 필요하다는 것을 늘 생각해 주세요. 특별한 아이를 키우는 양육자의 양육의 질도 결코 양육자의 정신건강의 질을 넘을 수는 없습니다. 때문에 항상 자신의 정서적 안정을 위한 규칙적인 운동과 식사 그리고 스트레스 해소를 위한 창구를 마련해 두시기를 바랍니다. 너무 힘들다고 느껴진다면 정기적으로 상담을 받으시는 것도 권합니다. 꼭 아이와 모든 것을 함께 하면서 자신의 모든 시간을 아이와 나누어야만 양육자로서의 할 도리를 다 하는 것이 아닙니다. 아이에게는 아이의 삶이 있고, 양육자에게는 양육자의 삶이 있지요. 두 사람의 삶 모두가 소중합니다. 그리고 결론적으로 행복한 양육자가 아이를 더 여유롭고 치료적인 관점에서 더 합리적으로 접근할 가능성이 높습니다. 심리적으로 지쳤을 때 우리의 판단력도 흐려지고, 아이도 정서적 불안 역시 높아집니다. 혹시 아이에게 나도 모르게 많은 짜증을 내고 있다면 스스로 심리적으로나 신체적으로 지쳐 있는 상태는 아닌지 꼭 확인해 보시고, 신체와 마음의 여유를 먼저 찾으시길 바랍니다.
 
  아이를 양육하면서 받을 수 있는 도움은 모두 찾아 받으시길 권장합니다. 양육자도 이 세상에 태어난 소중한 한 사람이고, 엄연히 자신의 삶이 있습니다. 아이에 대한 세상의 부정적인 피드백이 나의 것이라고 생각하지 마세요. 그 누구도 당신에게 돌을 던질 자격이 없습니다. 양육자의 부단한 노력에도 불구하고 특별한 아이는 세상의 도움과 배려가 많이 필요하답니다. 아이가 실수를 하고 또 세상에 어울리지 않는 행동들을 한다고 해서 그 모든 것이 양육자의 탓은 결코 아닙니다. 세상 사람들은 대부분 그에 대한 이해가 부족하고, 때문에 하릴없이 부모를 원망하는 사람들을 비롯해 비난을 던지는 사람들이 존재합니다. 그들은 정말로 모릅니다. 정말 까마득히 모릅니다. 우리 사회가 우리를 또 그들을 그렇게 자라나도록 했지요. 앞으로의 신경다양성에 대한 교육이 더 깊고 단단하게 뿌리를 내려 특별한 아이들도 그저 세모 네모 동그라미 처럼 하나의 모양으로 살아가는 날이 오기를 희망해 봅니다. 그날이 올 때까지는 세상의 날카로운 시선을 결코 양육자 본인의 탓으로 돌리지 않기를 바랍니다. 이는 세상의 피드백을 온전히 무시하라는 것이 아닙니다. 단지 아이의 잘못이 나의 잘못이라는 족쇄를 지지 마시고, 아이의 문제행동이 있다면 그것을 전문가, 치료사들과 함께 개선해 나가기 위한 하나의 자료로 보셨으면 좋겠습니다.
 
  특별한 아이들도 저마다의 방식으로 세상을 배워 나간답니다. 때로는 양육자가 생각한 것과는 전혀 다른 방식으로 세상으로 나아가기도 하지요. 특별한 아이들도 자신만의 속도와 방향을 가지고 자라납니다. 물론 안전에 관련된 것은 타협할 수 없겠지만 그 외의 것에는 다양한 문을 열어 두시고 아이가 좋아하는 것을 매개로 하여 생각을 확장시켜 나갈 수 있도록 함께해주세요. 누구나 그러하듯이 저마다의 어려움이 있다 하지만 특별한 아이와 함께하는 그 짐의 무게는 상상 이상일 것입니다. 그러나 그 짐을 나누어질 수 있는 곳이 있다면 어디든지 문을 두드리시고, 때로는 그 짐을 내려놓고 쉬어가시고, 그렇게 오래오래 건강히 현재를 행복하게 아이와 추억을 많이 쌓으면서 살아내시기를 바랍니다. 행복하세요. 어떻게든 밝고 행복한 방향으로 나아가세요. 그리고 너무 힘들 때는 그저 오늘 하루, 아니면 지금부터 나에게 다가오는 한 시간 만이라도 소소한 행복으로 채우실 수 있기를 바랍니다. 
 
  아이는 자라고, 양육자 역시 자랍니다. 그 사이에 양육자의 지혜도 쌓입니다. 이 글을 읽고 계시다면 정말 잘 하고 계신 겁니다. 아이와 함께 살아내기 위해 이 글을 읽고 계실 테니까요.